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Ein Interview mit Tatjana und Naissa

Vor gut einem Jahr interviewte ich Naissa zu ihrer Diagnose, dem Ehlers-Danlos-Syndrom, über ihren Leidensweg, was sie für Schritte unternommen hatte, um Hilfe zu erhalten, aber auch über ihre Initiative, die Folgen, diese seltene Krankheit zu thematisieren, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, soweit dies sich ergeben sollte.

Insofern bietet sich die Gelegenheit beim ersten Treffen mit Tatjana, sie kennenzulernen, wobei sie sich bereit erklärt, dem Interview beizuwohnen. Nutzen wir die Möglichkeit und beginnen zügig, um den nötigen Raum zu füllen.

Martin: Wie habt ihr Euch kennengelernt, oder welche Umstände führten dazu?

Naissa: Wir haben uns auf einem Flohmarkt zufällig kennengelernt.

Tatjana: Wir haben uns mit Naissa auf einem Flohmarkt getroffen und ausgetauscht über unsere Erfahrungen, über die Erkrankung EDS.

Martin: Gibt es neue Entwicklungen bei dir seit unserem Interview vor einem Jahr?

Naissa: Ja! Eine meiner Töchter hat leider auch EDS. Und so langsam kann ich die Krankheit verstehen. Ich bin mittlerweile auch Frührentnerin, und habe ein GDB (Grad der Behinderung) von 50%, alles Kämpfe, die ich gewonnen habe.

Martin: Siehst du andere Möglichkeiten des Austausches für dich, Tatjana, außer hier mit Naissa? Habt Ihr vor, noch anderen Betroffenen Mut zu machen auf diesem Wege?

Tatjana: Nur in der „EDS Hilfe Gruppe“. Ich hoffe, dass ich bald mir selbst viel mehr helfen kann, mit meiner Zebra-Erkrankung umzugehen, durch das Buch von Katharina Sigl bald rauskommen wird, wo sie Meditieren, Trainieren und Dankbarkeit ausübt und uns Betroffenen dadurch das Leben leichter und erträglicher machen wird.

Naissa: Ich versuche, offen darüber zu reden. Im Internet sowie auch mit vielen Menschen. EDS sieht man nicht.

Martin: Bei meiner Recherche über das EDS stoße ich auf besonders viel Bewegung in letzter Zeit, d.h. nachdem Jahre zuvor eher diese komplexe seltene Krankheit kaum Beachtung gefunden hat, geschweige denn Ärzte sich umfassend informierten. Macht auch Ihr selbst noch die Erfahrung, daß etliche Ärzte unwissend abwinken?

Naissa: Oh ja, leider wissen die wenigsten Ärzte über EDS Bescheid. Aber schlimmer sind die Ärzte, die meinen, das Leiden kann mit EDS nichts zu tun haben. Oder die Ärzte, die beleidigend werden.

Martin: Ein tolles Beispiel für gezielte Initiative ist die Seite von Katharina Sigl aus Österreich. Was haltet Ihr davon?

Tatjana: Für mich war das auch so, dass ich, nachdem die Diagnose feststand, erst mal erleichtert war, aber auch verzweifelt. Ich bin froh, dass sie den Betroffenen durch Hilfestellungen in der EDS-Gruppe weiterhelfen kann, weil sie das gleiche Gefühl und Schmerz selber spürt als betroffene Person. Sie beschreibt auch das Gefühl von Machtlosigkeit, die Ärzte können uns nicht weiterhelfen, es heißt immer, die Erkrankung ist unheilbar, und die Forschung ist noch nicht so weit, uns Betroffenen zu helfen. Leider ist das keine Volkskrankheit wie Covid-19, da wurde zum Vergleich sehr viel dafür getan, um Leuten und Betroffenen zu helfen. Wir müssen uns selber helfen.

Naissa: Es gibt mehrere Betroffene, die sich für die Krankheit einsetzen. Es ist auch ein Kampf. Ich finde es gut, daß mehr über EDS geschrieben wird.

Martin: Möchtet Ihr noch etwas ergänzend loswerden, was Euch wichtig erscheint?

Tatjana: Ich habe andere Betroffene in der „EDS Hilfe Gruppe“ im Internet getroffen und mit denen mich ausgetauscht, und ich finde, der Austausch ist sehr wichtig, auch die Erkrankung als solches publik zu machen, um mehr Verständnis zu bekommen, manchmal sogar von Angehörigen, weil die merken nicht, wie es uns tatsächlich geht.

Naissa: Ich möchte, daß EDS genauso anerkannt wird wie viele andere Krankheiten, und dafür kämpfe ich.

Martin: Vielen lieben Dank für das Interview. Ich hoffe doch sehr, daß möglichst viele es lesen, es dazu beitragen kann, Betroffenen Mut zu machen.