Makadomo

Bild von Michal Jarmoluk auf Pixabay

Unsere Gesundheit darf und sollte man stets als das kostbarste Gut betrachten, was uns besonders bewußt wird, wenn Erkrankungen uns heimsuchen im Familien- oder Freundeskreis. In etlichen Fällen haben Patienten erst recht einen regelrechten Leidensweg hinter sich, sowohl was ihre Krankheitssymptome anbelangt als auch die Suche nach einer Diagnose.

Das Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) gilt als seltene Krankheit, benannt nach dem dänischen Dermatologen Edvard Ehlers und dem französischen Hautarzt Henri-Alexandre Danlos, die als Entdecker jener seltenen Krankheit gelten. Dennoch scheinen bis heute etliche Ärzte sich schwerzutun, eine Diagnose zu stellen, obwohl es seit 2017 neue Diagnose-Kriterien gibt, die im American Journal of Medical Genetics veröffentlicht wurden. Diese sollen nun die Villefranche-Klassifikation ablösen.

Als in diesem Jahr unsere Tochter Naissa nach einer Odyssee langanhaltender Suche ihrer zunehmenden Leiden die Diagnose erhielt, an EDS erkrankt zu sein, waren wir zunächst erleichtert, zu wissen, was sie plagt. Doch schnell wich sie der Ernüchterung, um welche umfassende Krankheit es sich handelt. Insofern folgt hier das Interview, um auch andere Betroffene zu informieren, Einblicke zu gewähren.

Martin: Magst du uns erzählen, wie das Ganze begann, welche frühesten Erinnerungen du an bestimmte Leiden hast, die aus heutiger Sicht aufs EDS zurückzuführen sind?

Naissa: Ja, wo fang ich an? In der Kindheit hatte ich, was ich jetzt weiß, schon erste Symptome. Extreme Gelenkschmerzen. Sehr häufige Kopfschmerzen. Dazu kamen immer mehr Allergien auf Medikamente. Daß meine Überbeweglichkeit krankhaft ist, wußte ich nicht.

Martin: Waren mehrere Ärzte daran beteiligt, jene Diagnose zu stellen, oder wie muß man sich das in deinem Fall vorstellen?

Naissa: Seit Jahren renne ich von Arzt zu Arzt. Leider ohne Erfolg. Man wird belächelt, und ich sollte lieber eine Therapie machen. Wird oft gesagt. Ein Schmerztherapeut, der leider nicht mehr behandelt (er ist erkrankt), kam auf die Idee, daß es EDS sein könnte. In einer Klink, die für EDS spezalisiert ist, wurde es festgestellt.

Martin: Von welchen Beschwerden bist du betroffen? Haben die Beschwerden im Laufe der Jahre eher zugenommen?

Naissa: Oh Gott. Gute Frage, das ist nicht immer gleich. Dauerschmerz in den großen Gelenken, das heißt, Knie, Hüfte, Schultern und Rücken. Ich kann mein linkes Bein kaum belasten, also Autofahren ist nicht möglich. Schlaf bekomme ich kaum. Die Schmerzen halten mich wach. Meist schlafe ich ca. eine Stunde. Ich bin schnell erschöpft, wenn ich ein wenig Haushalt mache. Taubheitsgefühle in Beinen und Händen sind regelmäßig. Herzrasen habe ich oft, wenn ich versuche zu schlafen. Es kommen auch mehr Sachen dazu, wie z.B. meine Haut wird dünner. Meine Wundheilung ist schlimmer geworden. Also, ich könnte die Liste noch weiterführen, aber ich denke, der erste Eindruck reicht.

Martin: Wie gehst du heute mit bestimmten Einschränkungen im Alltag um, und wie kommt das familiäre Umfeld damit klar?

Naissa: Ja, ich kann vieles nicht mehr tun. Grade lange sitzen oder länger laufen, länger stehen, geht nicht. Ich versuche alles langsam zu machen. Ich glaube, ohne meine Familie hätte ich schon aufgegeben. Meine Kinder helfen mir oft bei Kleinigkeiten. Mein Mann ist mir eine sehr große Stütze. Es gibt auch Menschen, die es nicht so verstehen. Denn bis auf mein Humpeln sehe ich nicht krank aus. Dazu muß ich noch sagen, daß ich kaum Menschen zeige, wie es mir geht. Ich kämpfe für die Erwerbsminderungsrente, und eine Behinderungsfeststellung. Da ich leider nicht mehr arbeiten kann. Meine Kinder müssen auch noch getestet werden auf EDS, aber ich kann mir schon die Antwort vorstellen.

Martin: Naheliegend, daß du nach außen gehst, Rat suchst, wo immer möglich. Hast du inzwischen Kontakte zu anderen Betroffenen, einen gewissen Austausch?

Naissa: Ich habe im Internet nach Hilfe gesucht. Und über Facebook auch ein paar Menschen gefunden, die ebenso sehr leiden an EDS. Der Austausch mit Menschen, die auch so was erleben müssen, tut schon gut.

Martin: Am Schluß des Interviews möchte ich dir noch gern die Möglichkeit anbieten, Ungefragtes uns zu schildern.

Naissa:   Ich möchte, daß diese Genkrankheit weiter bekannt wird. All die Menschen, die über Jahre oder Jahrzente leiden, sollen endlich gehört werden. Leider wissen immer noch viel zu wenig Ärzte über EDS Bescheid.

Martin: Ich bedanke mich ausdrücklich für deine Offenheit. Obendrein empfehle ich gern Martina Hahns Blog EDS Zebra. Wer in Facebook unterwegs ist, dem sei jene Gruppe angeraten, mal reinzuschauen: Ehlers-Danlos-Syndrom Deutschland oder auch in dieser: Ehlers-Danlos (EDS) Das Netz.